剥脱性口唇炎闘病記

かれこれ三年半ぶりになってしまいました。まだまだ闘病中です。
最近、真さん、ユラリさんが剥脱性口唇炎の闘病ブログを開始されました。
私も触発されたので、再びこのブログを再開しようと思います。いつまで続けられるかは分かりませんが、ひとまず、週一ペースでお風呂上り後の経過の写真のアップをしていこうと思います。
では、現在の唇の写真です。保湿は一切していません。
まずは閉じた状態です。

続いて、開けた状態です。

現在の状態としては、真さんや、同じく闘病中ののりさんのような、大きな皮剥けはありませんが、上唇の裏に、黄色い膿のような物が複数あるのを確認いただけるでしょうか。
これが恐らく皆さんには無い私独自の症状です。
実は、三年半の間、ずっと出来続けています。正体は不明です・・・。たまに、下唇にも出来ます。
皮を無理に剥くと、一応潰すことができます。潰すと、多少の出血の後、透明な穴が出来ていました。
この膿、見た目を気にして、今まではぐいぐい皮を剥いて、潰してしまっていました。
しかし、これからはこの膿に対して一切無理な刺激を与えずに放置してみようと思います。
勿論、唇の洗浄はしますし、食事も、会話など日常生活もごく普通におくります。
普通に過ごしていて潰れてしまったらそれは仕方ないと思います。
ただ刺激を与えずにいるとこの膿が一体どうなるのか確認してみたいのです。
出来れば、皮剥けと同時に自然に無くなってしまうのがうれしいのですが。
どうも上唇は下唇に比べると皮剥けが起き辛いのです・・・。
何とか消えてなくなるのを祈るばかりです。
以前の写真のような黄色い瘡蓋ほど見た目が酷いわけではないので、そこまでの絶望感は無いのですが、やっぱり気になってしまうのですよね。
せめて透明無色だったら良いのに・・・。
では、また一週間後にアップしたいと思います。

お久しぶりです。かれこれ八ヶ月ぶりとなってしまいました。
唇の調子が一段階良くなり、大分落ち着いてきたので近況報告をします。
ではまず写真です。（アズノール軟膏を塗っているため、若干光っています）分かり易くするため、ちょっと多めにアップしてみました。



結論から言うと、皮剥け自体はまだ治っていません。しかし、前回の日記の写真と比べますと、まだ所々黄色い瘡蓋気味だった下唇の皮が、完全に繋がった滑らかな皮になりました。一番酷かった昨年8月2日の日記と比べますと、その差は歴然です。
また、アズノールを塗っていた昨年の7月26日の日記の写真の様に皮が白く濁ってもいません。
ここまで回復するとは夢にも思っていなかったので、今はかなり精神的にリラックス出来ています。
この春から社会人として働いていますが、仕事には全く支障はありません。元気に働いています。人と顔を合わすのは辛くありません。寧ろ楽しい位です。
まあ唇の見た目で気になるのはタラコ唇な点、話す時若干唾液と混じって唇の内側が白くなる位です。

今日までやった治療と言えば、アズノール軟膏での保湿と、お湯での唇の洗浄だけです。これを昨年10月半ばから継続して続けました。
良くステロイド軟膏を塗って回復したという話を聞きますが、自分の場合は逆に悪化してしまいました。
やはり、人それぞれ薬との相性があるのかもしれません。
そして、唇を洗うことを勧めてくれたK応大学病院の先生には本当に感謝します。あの先生との出会いがなければ、今の元気な自分は多分いなかったと思います。足かけ六年に及ぶ闘病生活が、ようやく報われました。

私自身、以前までは瘡蓋を大事に庇えば、いつかは自然に剥けて下から正常な皮が生え、定着するものだと信じ込んでいました。しかし、それは誤りで、瘡蓋を何日も放置していても（最大四週間放置しました）、正常な皮は生えず、黄色い瘡蓋は出来続けていました。
私が思うに、この病気は唇の皮の正常なターンオーバー（脱皮）を狂わせてしまうため、唇を洗うなどして人工的にターンオーバーを起こさないと基本的に何をしても無意味なんだと思います。
ステロイドを使っても、また他のどんな軟膏、保湿剤を使っても効果が表れなかった（馬油とか、スクワランとか、サンホワイトとか、ビーワックスとか、モレナリップとか、今思えば色々試しました）自分がここまで劇的に回復したのですから、この治療法はかなりの確率で他の方にも効果があると思います。
剥脱性口唇炎が中々治らずお悩みの方は、是非唇を継続して洗うようにしてみて下さい。

さて、今の症状は皮が乾燥して浮いてきて亀裂→剥ける→また生える（剥けた皮の下の皮が浮いてるだけ？）の繰り返しで、
その間大体一週間位です。
でも以前みたいに剥けた後それほど真っ赤になっていなくて痛みも無いですし、皮が剥ける前は普通の唇とほぼ遜色無いです。黄色い瘡蓋は全く出来ません。あと驚きなのが、以前黄色い瘡蓋が出来ていた頃は、瘡蓋を剥いても全く血が出なかったのですが、最近は皮を剥くと血が出るようになりました。これは皮がだんだん定着してきたという証拠なのかもしれません。
何だかやっと「剥脱性口唇炎」から普通の「口唇炎」になってきたかなという感じです。

ただ上唇の裏に小さい黄色い膿がいくつか出来るのが悩みです…。
洗って流してもまたすぐ出来ますし。
でも下唇にはありません。
実は膿は昨年の10月頃は下唇にも広範囲に出来ていて、その時は膿から瘡蓋になるような状況でした。その時は上唇には何も出来ていなかったのですが・・・。
今度病院で質問してこようと思います。
また、相変わらず唇に食べ物を付けることは出来ません。
本当に完治するにはまだまだ時間がかかると思いますが、ここまできたのですから諦めずに治療を続けていこうと思います。

前回、瘡蓋を全部剥いてから今日で9日が経過しました。
あと5日でターニングポイントの14日を迎えます。
現在の状況ですか、若干黄色っぽかったり、白っぽい皮があります。また、皮が取れて真っ赤になっている部分もあります。が、唇全体の血色はかなり良いです。あと5日、何とかこのままの状態を維持したいです。

いやぁ、かなり間隔空いちゃいました。
これからまた更新再開します。
現在はK應G塾大学病院の皮膚科に通っています。
これで四件目の大学病院です。
唇を朝晩きちんと洗浄し、アズノール軟膏を一日5回塗るということを毎日しています。
最近、唇に少しずつ健康な表皮が定着してきているような感じがします。
黄色い瘡蓋もないし。まあ、あと一週間このままなら本物ですね。
でも突っ張る感じは相変わらずで、腫れは全く引いていません。
でも頑張って治療を続けていこうと思います。

って言っても、このブログどれくらいの人が見てるんだろう。Seesaaのキーワード設定変えて「剥奪性口唇炎」でぐぐっても一向に表示されないし。。まあいいか。

さて、前回の日記で15日間剥くのを我慢したという瘡蓋、あれから更に5日間我慢して計20日間我慢したけれど、とうとう我慢の限界が来て4日前に剥いちゃいました。我慢の限界の理由は、
・瘡蓋の匂いがきつい（生臭い）
・外見が恐ろしくグロテスクなので、隠そうとしてマスクをかけると瘡蓋が擦れてしまう
・少し口を動かすだけで上唇裏のひび割れがひどい
・瘡蓋がただペタっと唇についているだけで、触るとミシミシ動く
以上。残念なことに瘡蓋の下の皮膚は20日前同様赤いままで、何も新しい表皮が形成されていなかったです。しかも、剥いたというより
触って横にずらして取ったという感じでした。

ここまで来て思うに、やはり水分水滴はこの病気にとって大敵だと思います。
例えば、風呂での洗髪、洗顔、歯磨きは元より、食事の汚れを気にしすぎて濡れたティッシュで過度に唇を拭くという行為も、本当は良くないのかもしれません（勿論汚れをふき取ることは必要だとは思いますが）。また、ワセリンやアズノールに含まれる水分も、自分の場合は良くないのかも。
そこで、今後は、出来るだけ唇に水分が触れないように、気をつけていくことにしました。具体的には、
・ワセリンやアズノールでの保湿は基本的にはしない。（今の時期は空気がそれほど乾燥していないので、本々余りする必要はないはず）唇に塗るのはトプシム軟膏とオキサロール軟膏のみで、トプシムは朝晩の計2回、オキサロールは晩1回塗る。
・洗顔時、洗髪時、食事の際は、唇に水滴や洗顔料がつかないように最善の注意を払う。もしついた場合は乾いたティッシュで完全に吸い取る。
以上2点を実践していこうと思います。まあ、これだけやっても多分完治は厳しいだろうとは思うけど、以前散々アップした写真のような黄色い瘡蓋がかなり目立つ状態にはならないんじゃないかなと思います。
瘡蓋を剥いて四日目の現在の状態は、下の通り。上唇裏奥と、下唇奥に若干固い瘡蓋のようなものが出来ています。この黄色いのが、だんだんと外に向かってこなければいいんだけど。

Y浜I立大学病院へ行ってきました。うん、やっぱりY浜I立の先生は親身になってくれるから良いこっちの話を面倒臭がらずに良く聞いてくれて、質問にも丁寧に回答してくれる。本当K里とは大違いだわー
それに、俺もY浜I立に行く時は皮を剥かずにいってるんだけど、K里に行くときはなぜか今まで全部剥いていってたんだよなぁ。なんでか分らないけど。まあ、何か心理的にY浜の方が向いてるというか、安心感があるのかもしれません。
さて、今日は新たにビタミン系の錠剤を処方された。今後の治療方針はとりあえずこの錠剤と、朝晩トプシム軟膏の塗布と、アズノール軟膏での保湿。そして、今日で皮剥き我慢15日達成。これまでの最高記録に並びました
バイトの時と大学ではマスク、家では何も付けずと、今は結構心理的に安定してるので、余程のことが無い限り、このまま剥かずに我慢できると思う。次は頑張って3週間を目指します。まあ、その前に皮が自然に剥けたら仕方ないけど（笑）

ここまで悪化してしまった・・・。上唇の裏側はそうでもないのだけど、下唇の左側がヤバイ。右側は綺麗なのにー昨日から急にこれ。もう何でこうなるのか分からない。剥きたくて仕方が無いけど、それでは意味が無いので我慢するかなぁ
これから色々と人に会う機会が増えるのに…参った参った

前回皮を剥いてからちょうど一週間が経過しました。
現在は、K里大学で貰ったアズノール軟膏と、ネットで取り寄せたサンホワイトP1を一日4〜5回塗ってます。剥いてから二日間くらいはさすがにひりひり痛くて仕方が無かったけど、今は痛みは全くありません。また、全体的に皮は余り硬くなっていないし、黄色いかさぶたも殆ど出来ていないので、かなりいい感じ
ずっとこのままだと良いんだけどなー。スクワランを塗って一週間の写真は無いので、比較は出来ないけど、印象としてはもう少し皮が硬くなってしまっていたような気がする
とりあえず来週通院するまで後一週間、この治療を続けてみようと思います
しかしこのアズノール、思えば、T海大学に通院してた頃（ちょうど四年前）からずっと処方されてたんだよなぁ。あの頃、皮剥きをしないでちゃんと本気で治すつもりで真面目過ごしていたら、もっと回復が早かったかも・・・ちょっと後悔

15日目にして精神の限界を超えたので、ついに瘡蓋を全て剥いてしまった・・・。前回に引き続きです。記録更新とはなりませんでした。
だって、もうこのままだと瘡蓋&息が臭すぎるし、微妙にひりひりするし、マスクすると蒸れるし、余計臭く感じるし、かといってマスクしないと恥ずかしすぎるしで本当八方塞がりで我慢の限界だったんだもの。
もうどうにかなってしまいそうでした。
というわけで、また一から出直しです
しかし、剥いたはいいけど、表皮が一向に定着してないんだな、これが
写真では分かりづらいけど、下唇は、ちょうど口角に近い両サイドの部分と、下の部分が若干薄ピンク色だけど、他は全部が真っ赤っ赤
もう少し耐えれば全部薄ピンク色になったんだろうか・・・。
そして、上唇は全てが真っ赤っ赤瘡蓋が触ると微妙にミシミシずれていたにも関わらず。まあ、上唇は下唇より何かと動かす機会が多いから、定着しづらいのかも。欠伸とか、笑った時とか。でも、生理現象は防ぎようがないからなぁ。どうすれば？？
ていうか、二週間も我慢してまだ炎症が治まらないって、どんだけ俺の唇は酷いんだよ！？
それと、剥いた瘡蓋は、良く分からないけど微妙に湿ってました。黄色い汁とやらが出ているんだろうか。それともワセリンやスクワラン、その他食物のせいかな？？
さて、明日からは、唇への刺激はワセリンを薄く塗るだけに留め、とにかく安静に努めていこうと思う。
スクワランは唇がひりつくので、当分使用禁止！ニベアものりが悪いので使用禁止！
次は何とか3週間は耐えたいです。はぁ・・・

に記事を投稿してみる。
ちょっと放置し過ぎた。
現在痂皮剥き我慢11日目、スクワラン使用11日目。
息くっさ。どうしようも無く臭い。ていうかうんこ臭い。こんな自分が嫌いになってきた。
唇は、正直良くなってるんだか、悪くなってるだか、良く分からん。
写真だけぱっと見ると綺麗なように見えるけど・・・。
最近は、洗髪する時はなるべく唇に水がかからないよう注意している。
そして乾燥させて剥けるのをひたすら待つ。
あとはオナ禁。どれ程効果があるか密かに楽しみなのだ。
さて、この病気の良い格言を教えてもらった。
剥くのは一瞬　後悔一生
これを励みに今後の闘病生活を頑張って行こうと思う。